Trois semaines avant que l’invitation à la vaccination n’arrive dans sa boîte aux lettres, c’est arrivé. Cette femme d’un peu plus de 50 ans a contracté la Covid. Et ce qu’elle ne savait pas encore à ce moment-là, c’est que les symptômes étaient là pour durer – du moins jusqu’à nouvel ordre – et qu’ils allaient entraîner une cascade de rendez-vous médicaux, allant jusqu’à la perte de son emploi. Les symptômes aigus – fièvre, essoufflement, maux de tête, douleurs musculaires, troubles digestifs et problèmes de tension artérielle – ont persisté pendant six semaines. En mai, elle reprend le travail ; mais la directrice de la Maison-Relais constate : outre la fatigue chronique, le « brain fog » et les maux de tête, elle souffre également de troubles cognitifs ; elle n’arrive pas à se concentrer, oublie ses rendez-vous et n’est plus capable d’effectuer des tâches simples au travail, comme lire et répondre à des e-mails. Elle souffre du Covid long. En juin, son médecin traitant lui délivre un arrêt de travail et l’inscrit au projet pilote de rééducation pluridisciplinaire destiné aux personnes atteintes du Covid long, lancé en août 2021 par le ministère de la Santé.
Le service national des maladies infectieuses du CHL, le Rehazenter, la clinique de rééducation et les thermes de Mondorf collaborent au sein du réseau de prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de Covid long. « Différentes institutions mettent leurs compétences en commun. Du jamais vu. C’est une initiative porteuse d’avenir », estime le Dr Charles Benoy, psychologue clinicien et psychothérapeute à la clinique de rééducation d’Ettelbrück. Des spécialistes des maladies infectieuses, des kinésithérapeutes, des psychothérapeutes, des neuropsychologues et des psychomotriciens, entre autres, s’efforcent de soulager les symptômes. Les exercices visent à améliorer le volume pulmonaire, l’odorat et le goût, l’endurance physique et les capacités cognitives. Environ un tiers des patientes bénéficie en outre d’un accompagnement psychothérapeutique. « Plus de 430 personnes sont actuellement inscrites au Luxembourg ; mais le nombre réel de cas pourrait être plus élevé. De nombreuses personnes concernées n’ont pas encore entendu parler de cette offre de rééducation », explique M. Benoy.
De plus, le diagnostic différentiel n’est pas toujours facile à établir : les symptômes du « Covid long » se confondent avec la fatigue liée à la pandémie, qui peut être provoquée par l’isolement social. Le professeur de neurologie, Rejko Krüger, qui mène des recherches à l’Institut de santé du Luxembourg (LIH) et à l’Université du Luxembourg, a découvert dans le cadre de l’étude CON-VINCE, menée auprès de plus de 1 400 participants, que les personnes infectées par le SARS-CoV-2 et celles qui ne l’étaient pas présentaient les mêmes symptômes persistants, tels que des troubles anxieux, de dépression, de douleurs articulaires et musculaires. 28 % des personnes du groupe non infectées, contre 47 % des personnes infectées, ont signalé au moins un symptôme persistant. On observe toutefois des différences marquées en ce qui concerne le syndrome de fatigue et la perte de l’odorat et du goût, de sorte que ces symptômes peuvent être attribués avec une plus grande certitude au virus.
Le « Covid long » implique également une modification de l’identité sociale : pour les membres de la famille et les collègues de travail, on n’est plus la même personne, on est constamment fatiguée, on peut moins participer aux activités : on est devenue quelqu’un d’autre, comme l’explique une enseignante. Faire un gâteau sans relire trois fois la recette d’affilée ? Cela n’était plus possible après la phase aiguë de la maladie. Elle présente elle aussi les symptômes somatiques bien connus : problèmes cardiovasculaires, essoufflement, « brain fog », système immunitaire affaibli. C’est pourquoi elle s’étonne « que les médecins parlent souvent davantage d’aspects psychologiques que physiques ». Elle souffre du Covid long depuis près de deux ans. Au début, ses proches lui demandaient encore avec espoir : « Ça va mieux ? ». Aujourd’hui, l’espoir s’est estompé. Cette employée d’une maison-relais n’a pas non plus pu retrouver son environnement habituel. Elle a dû quitter son bureau en attendant qu’une solution interne soit trouvée pour un poste à mi-temps moins exigeant. « J’y ai travaillé pendant 13 ans, et j’ai dû mettre mes dossiers dans des cartons ; c’était comme dans un film surréaliste. C’est frustrant d’être autant handicapée », dit-elle en fondant en larmes et en s’excusant.
Charles Benoy comprend que les patientes soient surprises lorsque l’accent est mis en premier lieu sur un accompagnement psychothérapeutique. « Cela ne signifie toutefois en aucun cas que nous excluons les causes somatiques ou que nous ne les prenons pas au sérieux ; cela tient plutôt au fait que nous ne sommes actuellement pas en mesure de proposer un traitement spécifique pour chaque syndrome somatique, tout simplement parce que la maladie et les possibilités thérapeutiques n’ont pas encore fait l’objet de recherches suffisantes. » C’est pourquoi, parallèlement aux interventions de rééducation, il est judicieux d’apporter un soutien psychologique aux personnes afin qu’elles puissent trouver une nouvelle façon d’aborder leur relation à elles-mêmes et à leur corps.
Un autre entretien a eu lieu avec un informaticien. En octobre 2020, il a été hospitalisé au CHL et placé sous ventilation ; à l’été 2021, il a été admis dans le programme pluridisciplinaire post-Covid. Il trouve les exercices utiles, mais regrette l’absence de synergies entre les thérapeutes : « Chacun s’occupe de son domaine de spécialité, mais personne n’essaie d’aborder le syndrome du Covid long dans sa globalité », affirme-t-il. L’enseignante et l’ancienne employée de la Maison-Relais partagent ce point de vue : il n’y aurait aucun échange entre les différents professionnels. Les entretiens font toutefois unanimement ressortir que les personnes concernées étaient heureuses de rencontrer, au centre de rééducation, des personnes présentant les mêmes symptômes : « D’autres vivent la même chose ; je ne suis pas la seule. »
De leur côté, les trois interlocuteurs se documentent en consultant des études et des témoignages ; ils souhaitent en savoir plus sur leur maladie et les possibilités de traitement. L’informaticien affirme lire principalement des articles parus dans *Nature* et *The Lancet*, mais cela ne l’empêche pas d’imaginer que les médecins de la CHL poursuivraient des intérêts économiques en collaboration avec des groupes pharmaceutiques ; tout en imposant à Paulette Lenert la vaccination obligatoire – pour un vaccin qui, selon lui, ne protégerait pas. Pour étayer ses soupçons, il présente au pays une invitation à une conférence : « Pfizer Luxembourg S.a.r.l. a le plaisir de vous convier à la présentation scientifique qui aura lieu le 26 mars 2019 ». La conférence portait sur les vaccinations pouvant être administrées avant un voyage en Europe et hors d’Europe ; elle a été animée par le Dr Thérèse Staub, chef du service des maladies infectieuses de la CHL. Il présente ensuite quelques tableaux indiquant quelles études ont été financées par des laboratoires pharmaceutiques. Cela lui suffit pour accuser l’industrie pharmaceutique de ne pas respecter les normes scientifiques et de faire passer en force, grâce à l’évaluation de l’Agence européenne des médicaments, un vaccin qui n’immuniserait en aucune manière. Le « long Covid » peut également conduire à cela : à une méfiance accrue envers son entourage. Peut-être par besoin de contrôle, peut-être par déception face à des attentes non comblées, car cet informaticien estime ne pas avoir été pris au sérieux dans sa souffrance ; les médecins auraient tardé à agir. Quoi qu’il en soit, il estime qu’il doit parler du Covid de manière très rationnelle, « sinon je commence à pleurer ».
Au début de ce mois, la revue *Nature Immunology* a publié une étude de synthèse rédigée par Saurabah Mehandru et Miriam Merad. Les deux immunologistes soulignent que les troubles liés au syndrome post-Covid-19 sont souvent de nature systémique et affectent donc l’ensemble de l’organisme. On observe toutefois également des troubles neuropsychiatriques, cardiologiques et respiratoires unilatéraux. Les mécanismes physiopathologiques sous-jacents sont pour l’instant mal connus. Toutefois, selon les auteures, une inflammation persistante, des réservoirs viraux présumés ou une auto-immunité induite par le SARS-CoV-2 favoriseraient le syndrome du Covid long. Selon les critères actuels, est considérée comme atteinte du syndrome post-Covid-19 toute personne qui, 12 semaines après une infection aiguë au coronavirus, présente encore des symptômes ne pouvant être attribués à d’autres diagnostics. Il est encore difficile de prévoir chez qui ces séquelles se manifesteront. Une étude à grande échelle menée à l’échelle nationale aux États-Unis a révélé que le syndrome du Covid long est certes corrélé à la gravité de la forme aiguë de la Covid-19. Une étude norvégienne portant sur 247 patients non hospitalisés (âgés de 16 à 30 ans) constate toutefois que 52 % d’entre eux font état de symptômes persistants au bout de six mois. Cette étude porte sur la première vague, au cours de laquelle tous les participants n’étaient pas vaccinés. Clara Lehmann, du Centre des maladies infectieuses de l’hôpital universitaire de Cologne, a par ailleurs démontré, dans le cadre d’une étude de cohorte portant sur 1 000 personnes guéries, que les femmes sont deux fois plus souvent touchées par le « Long Covid » que les hommes.
Bien que les données issues des études s’améliorent, les médecins contrôleurs du CMSS (Contrôle médical de la Sécurité sociale) ne sont pas convaincus par le diagnostic dans tous les cas. Contrairement à son médecin traitant et à l’équipe du CHL, le médecin contrôleur n’a pas reconnu les symptômes de Covid long chez la directrice de la Maison-Relais. Il laisse entendre que ces symptômes pourraient être imaginaires. « Ce n’est pas dans ma tête, c’est physique, je suis épuisée, rien qu’en me levant », proteste la femme. Le diagnostic de « Long Covid » et l’incapacité de travail qui en découle, constatés – comme le précise le protocole – à l’issue d’un examen clinique et psychologique approfondi, ne sont pas reconnus par les médecins de contrôle, ce qui entraîne la désaffiliation de la patiente de la sécurité sociale. Interrogée à ce sujet, la direction du CMSS confirme certes que, pour elle aussi, le syndrome du Covid long est un diagnostic à reconnaître, mais elle refuse de communiquer davantage de détails.
Bien que ce diagnostic soit désormais intégré à la pratique médicale quotidienne, les immunologistes Mehandru et Merad estiment qu’en raison de l’hétérogénéité de la pathogenèse de la maladie et de la diversité de ses symptômes, il est urgent d’établir une définition plus précise de la maladie, fondée sur des critères de laboratoire objectifs. Par ailleurs, le syndrome du Covid long pourrait être qualifié de diagnostic médical « ascendant », car ce terme a été utilisé pour la première fois en mai 2020 par Elisa Perego, une personne atteinte de cette pathologie, sous la forme d’un hashtag sur Twitter. De Twitter, le hashtag a fait son chemin vers les médias traditionnels et, après seulement quelques mois, il fait désormais partie intégrante du vocabulaire de l’OMS, comme le retrace la revue spécialisée Social Science and Medicine en 2021.
Il n’est pas toujours possible de trouver un traitement médicamenteux fiable permettant de remédier au syndrome du Covid long. Une minorité de patients devra peut-être apprendre à vivre avec des séquelles chroniques. Quelques rares études suggèrent toutefois que la vaccination contre le Covid-19 entraîne un soulagement des symptômes chez les personnes atteintes du Covid long. Cela vaut surtout pour les patients qui sont probablement encore porteurs de réservoirs viraux, mais que la vaccination permet de réduire. L’informaticien ne fait toutefois pas confiance à ce traitement. L’ancienne employée d’une Maison-Relais avait d’abord peur de la vaccination, mais elle s’est rendu compte qu’elle était sans danger ; en tant que personne atteinte du Covid long, elle souhaite faire passer le message suivant : « Allez-vous faire vacciner. »
