LGBTQI... L’attelage de lettre intimide et rassemble des réalités très diverses. Le I désigne les personnes « intersexes » qui naissent avec des caractéristiques biologiques qui dérogent aux normes sociales et médicales binaires du masculin et du féminin. « Ces caractéristiques peuvent être chromosomiques, hormonales et/ou anatomiques. Elles peuvent être présentes à divers degrés. Certaines sont détectées à la naissance, voire avant, d’autres apparaissent à des étapes plus tardives de la vie, souvent pendant la puberté », précise l’Agence de l’Union européenne pour les droits fondamentaux. Certains enfants naissent avec des gonades mixtes (testicules et ovaires, pas forcément apparents), ou des organes génitaux ambigus (très petit pénis, très grand clitoris). Il existe aussi des cas de caryotypes atypiques comme XXY (syndrome de Klinefelter) ou une combinaison chromosomique XY tout en présentant des caractères sexuels qui correspondent aux normes du féminin. À la puberté, des caractéristiques secondaires inhabituelles peuvent apparaître : développement de la poitrine, croissance de la barbe, etc. On peut observer l’absence de vagin et/ou d’utérus chez une personne avec les gènes XX.
À cause de cette hétérogénéité de formes d’intersexuation, il est plus difficile de mesurer le phénomène. Selon l’Onu ainsi que pour plusieurs organisations de défense des droits humains, environ 1,7 pour cent des naissances sont concernées par ces « variations des caractéristiques sexuées ». Statistiquement, cela représenterait pour le Luxembourg, une centaine de naissances par an et autour de 10 000 personnes vivant avec ces variations, mais les chiffres précis font totalement défaut. Les cas les plus visibles, où les organes génitaux externes sont considérés comme « ambigus », sont ceux dont on parle le plus, mais sont les plus rares (cinq sur 10 000 naissances).
La grande diversité de cas rend l’échange d’expérience et la mobilisation plus compliquées: il est plus difficile de se reconnaître dans le vécu d’autres individus. Peu visibles, les personnes intersexuées ont plus de mal à se faire entendre sur un sujet qui reste tabou, souvent sources de craintes, de malentendus, de souffrance, de maltraitances ou de traumatismes.
L’intersexuation suscite des amalgames, notamment avec la transidentité ou la non-binarité, sans doute parce qu’elle est englobée parmi les LGBTQI+. « Les caractéristiques sexuées sont physiques, biologiques et n’ont rien à voir avec l’identité de genre ou l’attirance sexuelle. Il y a, chez les personnes intersexes, les mêmes proportions d’orientations sexuelles ou de personnes transgenres que dans le reste de la population », clarifie le Dr Erik Schneider de l’association Intersex & Transgender Luxembourg (ITGL).
Pendant longtemps, on a considéré les variations des caractéristiques sexuelles comme des « troubles du développement sexuel » (DSD pour disorders of sex development, euphémisé en differences of sex development, toujours considéré comme péjoratif). Troubles ou anomalies qu’il fallait « corriger » à travers des opérations et des traitements hormonaux : gonadectomies, correction des voies urinaires (hypospadie), amputation ou réduction du clitoris, creusement ou élargissement du vagin, mastectomie… « La liste des interventions dégradantes commises au nom de la normalisation des corps est longue alors que, dans la majorité des cas, les enfants et adultes intersexes sont en bonne santé. Ces opérations ne sont que cosmétiques », s’indigne Erik Schneider.
Traumatismes et mutilations
Malgré nos recherches et nos contacts avec les associations concernées, il ne nous a pas été possible de rencontrer des personnes intersexuées au Luxembourg. « La peur d’être incompris, montrés du doigt dans un petit pays où tout le monde se connaît l’emporte sur le militantisme. Il y a encore trop de tabous pour que la parole se libère », estime Francisco Matos, auteur d’un mémoire de master en droit européen sur la comparaison des lois encadrant les personnes intersexuées. « Il n'existe pas de chiffres concrets sur le nombre de personnes intersexuées vivant dans ce pays. Il n’y a aucune personne intersexuée visible au Luxembourg », confirme Erik Schneider, renvoyant à plusieurs questions parlementaires aux réponses floues : « Le ministère de la Santé ne dispose pas de chiffres concernant le nombre d’enfants intersexes ayant subi des opérations chirurgicales médicalement irréversibles. » (Etienne Schneider, LSAP, novembre 2019).
Mais chez nos voisins, des voix se font entendre.
Né dans les années 1970, Thierry Bosman a longtemps ignoré qu’il était intersexué et portait en lui ce secret de famille, « on faisait comme si de rien n’était, on n’avait pas le droit d’en parler ». Aujourd’hui infirmier de profession, il est un des fondateurs d’Intersex-Belgium. « J’ai subi des opérations de réassignation sexuelle immédiatement après ma naissance, une double ablation de seins à quatorze ans et une hormonothérapie longue et douloureuse », résume-t-il auprès du Land. À l’époque, et encore pendant de nombreuses années, les médecins présentaient ces interventions comme nécessaires au bien-être de l’enfant et son intégration sociale. « Ces arguments reposent sur l’idée fausse et stigmatisante qu’un enfant ne pourrait pas grandir harmonieusement avec un corps atypique sexuellement. Cette présupposition n’a jamais été démontrée et elle conduit à proposer des solutions qui, en réalité, perturbent encore davantage le développement de l’enfant », souligne-t-il en ayant l’impression d’avoir été « un cobaye». « Des complications post-opératoires même tardives, des dommages physiques et des traumatismes psychiques ont été prouvés dans de nombreux cas » ajoute Erik Schneider.
L’issue a été plus heureuse pour la fille d’Ursula Rosen. « À sa naissance, elle avait d’importants problèmes de santé sur lesquels on s’est focalisé. Ce n’est que deux semaines après que des analyses ont montré qu’elle portait un caryotype XY », relate cette Allemande, professeure de biologie à la retraite. La santé fragile du bébé a « joué en sa faveur : la question de l’intersexuation n’a été abordée que plus tard ». Cependant, Ursula Rosen s’est vue traitée de « mauvaise mère » car elle a refusé les opérations que sa fille ne demandait pas : une réduction du clitoris a été réalisée, mais on ne lui a pas créé un vagin. Aujourd’hui trentenaire, la fille d’Ursula ne peut certes pas mettre d’enfant au monde, mais elle a un travail, de nombreux amis et vit une relation stable avec un homme depuis plusieurs années. « On opère encore des bébés parce que les parents ont peur et que les médecins n’ont pas de réponse à leur donner ». Selon elle, les parents ne devraient pas avoir peur. Ils devraient simplement considérer cela comme une « particularité » de leur enfant. « L’intersexualité est un problème sociétal, pas médical. Les corps intersexués sont des variations naturelles de l’anatomie humaine, pas une maladie ou une anomalie à corriger », ajoute celle qui a écrit Jill ist anders à destination des classes de maternelle (traduit dans quatorze langues). Elle estime qu’une meilleure formation des professionnels de santé, de ceux qui encadrent les enfants et de la société en général est indispensable. « En formant les enseignants et tous les acteurs impliqués dans ce domaine, nous pouvons bâtir une société capable de gérer la diversité », espère-t-elle.
Attendre le consentement
Pour faire bouger les lignes, un cadre légal semble indispensable. Les associations de personnes intersexes, ITGL en tête, militent pour qu’une loi « interdise les traitements pharmacologiques, chirurgicaux, et autres ayant des conséquences sur les caractéristiques sexuées jusqu’à ce que l’enfant, l’adolescent ou l’adulte soit en mesure de donner un consentement personnel, libre et éclairé - sauf dans les cas où la vie de l’enfant est en danger. »
ITGL se félicite que le Luxembourg ait signé en octobre dernier une recommandation du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes intersexuées, premier instrument juridique international complet à y être consacré spécifiquement. Cependant, la transposition en droit national se fait attendre : « Ce sujet ne fait pas basculer des élections, mais touche à des espaces décisionnels médicaux auxquels on hésite à s’opposer », note l’association dans un communiqué récent. Par le passé, des avancées ont été saluées. Le Plan d'action national pour la promotion des droits des personnes LGBTQI lancé en 2019, comprenait bien une volonté « d’interdire les traitements médicaux de ‘normalisation sexuelle’ sans urgence vitale pratiqués sans le consentement libre et éclairé de la personne intersexe. » Un groupe de travail interministériel (Justice, Famille, Santé) avait été créé en 2021 pour débattre d’un avant-projet de loi en ce sens. « Les experts s’accordent sur le principe de l’interdiction de ces interventions. Toutefois, les avis divergent quant aux interventions ou opérations précisément concernées par l’interdiction. Il appartiendra au prochain gouvernement d’élaborer un texte de loi et de le soumettre à la procédure», répondait l’ancienne ministre Paulette Lenert (LSAP) en août 2023.
Le changement de majorité a bouleversé les priorités et le calendrier. Le nouveau Plan d’action ne comporte que quatre pages sur les personnes intersexuées et la question des opérations n’y figure plus, ce que dénoncent les associations.
Dans sa réponse écrite au Land, le ministère de l’Égalité se veut rassurant. Il relance un groupe de travail « pour préparer la voie pour une législation répondant aux besoins spécifiques des personnes intersexes au Luxembourg ». L’analyse comparative des cadres législatifs existants à l’étranger et les rapports adoptés par des organisations internationales devrait « aboutir à des conclusions qui reflètent avant tout les besoins des personnes concernées ».
Outre le cadre pour favoriser l’expression d’un consentement éclairé par les personnes mineures et majeures (information, délai de réflexion, consultations), la proposition de texte présentée par ITGL ajoute des sanctions en cas d’abus et des dédommagements pour les personnes lésées. Comme le fait apparaître Francisco Matos dans son mémoire en droit européen, les lois maltaise, portugaise ou allemande n’ont pas mis en place les mêmes cadres consultatifs, le même suivi ou les mêmes obligations à long terme.
« Je suis resté blessé dans ma chair et dans mon âme. On m’a transformé en quelque chose que je ne suis pas », soupire Thierry Bosman. Il dresse une longue liste des problèmes qu’il aura évités si une telle loi avait existé : « Une loi m’aurait protégé des risques inutiles auxquels j’ai été exposé, infections, complications, anesthésies répétées ; elle aurait pu me protéger contre la maltraitance familiale, scolaire et médicale qui découle du manque de connaissance et de compréhension de l’intersexuation. » Il ajoute que les parcours chaotiques que vivent tant de personnes intersexes ne sont pas le fruit du hasard, mais la conséquence directe de décisions prises trop tôt, sans prise en compte de l’enfant, de sa psychologie ou de son vécu. « Je ne dis pas que j’aurais nécessairement voulu devenir adulte avec un corps atypique. Je dis que j’aurais voulu avoir le choix, la connaissance et la possibilité de décider en conscience de ce qui allait transformer mon corps et ma vie », conclut-il.