Lorsque Jessica*, la fille de Sandrine, était bébé puis en bas âge, elle passait son temps à regarder dans le vide. Elle ne prêtait guère attention aux jouets ou aux objets qu’on lui mettait dans les mains et les jetait au bout de peu de temps. Elle avait constamment besoin de stimulation et pleurait lorsqu’elle n’en recevait pas. Lorsqu’elle est entrée à l’école, les commentaires de l’enseignant dans son cahier de notes étaient presque toujours négatifs. On y lisait souvent : « Jessica a refusé de participer. » Ses résultats scolaires en ont pâti. À un moment donné, au cours de sa troisième année scolaire, Sandrine et son mari ont décidé de demander de l’aide. Ce fut un long processus, ponctué de consultations chez des enseignants, des psychologues et des pédiatres, qui aboutit au diagnostic de TDAH. Ce diagnostic a suscité des sentiments mitigés, mais surtout un immense soulagement. Depuis cette année scolaire, Jessica est au lycée et prend un comprimé de Ritaline deux fois par jour – sauf pendant les vacances scolaires. Elle prend désormais plus de plaisir à étudier, obtient de meilleures notes et est plus bavarde à la maison, rapporte sa mère.
Le système de diagnostic psychiatrique DSM définit le TDAH comme un trouble neurologique du développement caractérisé par des symptômes tels que des difficultés de concentration et un manque d’attention, qui entravent les enfants et les adultes dans leur apprentissage ou dans l’accomplissement de leurs tâches quotidiennes. Le déficit de l’attention peut se manifester avec ou sans hyperactivité. Lorsque cette dernière est présente, elle se traduit par exemple par une incapacité à rester assis tranquillement et par des difficultés à attendre son tour. L’impulsivité, c’est-à-dire un faible contrôle et une mauvaise régulation émotionnelle, peut également en faire partie. Le TDAH apparaît généralement pendant l’enfance – environ la moitié des troubles de l’attention persistent à l’âge adulte, selon le ministère de la Santé. Pendant longtemps, c’était le stéréotype du « petit remuant », dont l’agitation perturbait la classe et qui était qualifié d’hyperactif, qui incarnait le TDAH. Les filles, qui présentent plus souvent un TDA (sans hyperactivité), étaient parfois négligées, car elles se faisaient moins remarquer en tant qu’élèves rêveuses assises au dernier rang. Bien que ce trouble ne soit pas « guérissable », les symptômes peuvent évoluer au cours de la vie. Pour qu’un diagnostic soit posé, le comportement doit être permanent, c’est-à-dire qu’il ne doit pas être observé uniquement au sein de la famille ou en milieu scolaire. Les options thérapeutiques comprennent la thérapie et les médicaments ; depuis près d’un an, le traitement est intégralement pris en charge par la caisse d’assurance maladie.
Au Luxembourg, il n’existe pas de données sous cette forme concernant les diagnostics de TDAH. Cela s’explique non seulement par le retard général en matière de collecte de données, mais aussi par le fait que certaines personnes ne sont pas traitées et ont, d’une manière ou d’une autre, appris à composer avec leurs symptômes. De manière générale, le ministère de la Santé estime la prévalence à cinq à six pour cent chez les enfants et les adolescents de moins de 18 ans, et à trois à quatre pour cent chez les adultes. Cela correspond en théorie à un peu moins de 7 000 jeunes et à plus de 15 000 adultes dans le pays. (Chiffres de population du Statec, situation en septembre 2023) En revanche, on dispose de données sur les ordonnances délivrées pour le méthylphénidate (le principe actif des médicaments Ritalin ou Medikinet) et retirées en pharmacie. Alors que leur nombre ne cesse de baisser depuis 2013 chez les moins de 18 ans (passant de 1 459 à 1 201 au total, avec une légère hausse après la pandémie), il augmente globalement chez les adultes (passant de 120 en 2013 à 211 en 2022). Environ deux tiers des personnes chez lesquelles un TDAH a été diagnostiqué présentent au moins un autre trouble psychique, explique Estelle Thilgen, neuropsychologue à la « Clinique de l’attention » du CHNP d’Ettelbrück, où sont pris en charge des adultes.
L’affluence est importante. Les neuropédiatres du CHL sont quant à eux occupés de 5 heures du matin à 22 heures, comme l’a indiqué un médecin de l’établissement au journal « Land » en refusant une demande d’interview en raison de la charge de travail. La situation est similaire pour les traitements destinés aux adultes. La « Clinique de l’attention » d’Ettelbruck a suspendu les inscriptions en raison de la forte demande. Au Service de consultation et d’aide (SCAP), seules la moitié des familles intéressées peuvent généralement obtenir une place lors des inscriptions au début de chaque trimestre scolaire. La précarité sociale est ici un facteur incontournable. Les familles qui ont facilement accès à l’information et aux ressources sont également mieux à même de soutenir leurs enfants, que ce soit sur le plan financier, émotionnel ou intellectuel. « Nous sommes conscients qu’un grand nombre de familles passent entre les mailles du filet, car notre offre n’est pas particulièrement accessible », explique Cathy Mangen, directrice du SCAP.
Il est peu probable que la prévalence ait augmenté dans la société. Mais tout le monde parle du TDAH. De nos jours, les réseaux sociaux permettent de s’autodiagnostiquer : sur TikTok, le hashtag #neurodivergent totalise 12,4 milliards de vues. Parallèlement, on voit apparaître de plus en plus d’ouvrages tels que *Indistractable* de Nir Eyal ou *Stolen Focus* de Johann Hari, qui abordent notamment notre manque de concentration et d’attention lié à un temps d’écran excessif. Une frange (privilégiée) de la population s’intéresse aux séjours de « détox numérique », tandis que, selon Statec, 67 % des 16-24 ans dans ce pays déclarent utiliser Internet simplement pour ne pas s’ennuyer. En d’autres termes : l’attention est actuellement un bien fragmenté pour tous. « Presque tout le monde souffre actuellement de problèmes de concentration, dus au stress ou à la consommation médiatique. En tant que société, nous devons repenser cela. Mais cela ne constitue pas en soi un TDAH », explique Cathy Mangen. Souvent, des adultes se reconnaissent dans les témoignages d’autres personnes concernées après avoir vu un reportage à la télévision. « Nous recevons également des personnes chez qui nous ne pouvons pas poser de diagnostic », explique Estelle Thilgen. Elle estime que cette proportion va augmenter dans les années à venir. « Il s’agit d’un dérèglement neurologique qui ne peut pas apparaître du jour au lendemain. »
Mark*, le fils de Sabrina, a neuf ans. Tout petit, il était extrêmement têtu et traversait des crises. Ce qui n’est pas inhabituel du point de vue du développement psychologique a peu à peu évolué. À la maternelle, son comportement a intrigué l’enseignante. Mark se repliait beaucoup sur lui-même et refusait catégoriquement d’accomplir les tâches qui lui étaient confiées. Outre des problèmes d’attention, il avait également du mal à s’entendre avec les autres enfants. « Les devoirs avec Mark étaient et sont encore souvent un véritable combat. Parfois, il lui faut trois heures pour faire une page. » Il n’est pas hyperactif, mais il se situe sur le spectre autistique. Il ne prend pas de médicaments pour l’instant ; Sabrina souhaite éviter cela tant que possible. Une fois par semaine, il se rend au SCAP pour faire des exercices de concentration, et sa mère constate des progrès. Pour le couple, la gestion de leur enfant constitue un défi supplémentaire, car la mère et le père ont des approches différentes, ce qui entraîne des conflits.
Un exemple tiré d’un documentaire de l’ARD sur le sujet, avec Eckart von Hirschhausen, illustre bien le type de difficultés que le TDAH fait peser sur les familles. Alors qu’une mère de quatre enfants explique au journaliste devant la caméra que tout va désormais pour le mieux avec sa fille de 13 ans grâce aux médicaments, celle-ci la contredit. « Je n’ai plus du tout d’appétit, c’est nul. » L’un des principaux effets secondaires des médicaments est une diminution de la sensation de faim, ce qui entraîne une perte de poids chez de nombreux enfants et adolescents.
Jessica, la fille de Sandrine, a eu du mal au début à accepter son diagnostic. Elle aimerait pouvoir fonctionner exactement comme la plupart des jeunes de son âge – sans prendre de médicaments. Une certaine marginalisation peut aller de pair avec l’« étiquette » TDAH – mais le risque d’exclusion est parfois plus grave chez certains enfants avant même le diagnostic, explique Cathy Mangen, du SCAP. Il est particulièrement important de veiller à ce que l’estime de soi de l’enfant ne commence pas à en pâtir. Si le traitement ne commence pas avant la puberté, il y a une tendance à intérioriser l’hyperactivité ou d’autres symptômes, explique Estelle Thilgen.
Sonia est enseignante ; son fils Matthias, âgé de onze ans, est atteint de TDA. Elle a eu beaucoup de mal à faire la distinction entre son métier d’enseignante et son rôle de mère. « Pourquoi est-ce que je m’en sors bien avec les enfants en classe, alors que mon fils n’arrive pas à s’en sortir à l’école ? », se demandait-elle. L’école à la maison pendant la pandémie s’est avérée impossible avec son fils. Son estime de soi en a de plus en plus souffert. Après deux ans de thérapie, son fils prend désormais des médicaments : « Ce fut une décision très difficile. » Elle a pleuré toute la journée lorsqu’elle a administré le médicament à son fils Matthias pour la première fois. Ce n’est pas un remède miracle, mais un petit coup de pouce. Il y a eu des moments où Matthias disait que tout était cassé dans son corps, qu’il était handicapé. « Je lui explique que ce médicament peut l’aider à bien des égards, mais que la motivation doit venir de lui. » Dans ce contexte, les parents ont eux aussi besoin d’un lieu où ils sont soutenus sans être jugés, et où ils trouvent ainsi du réconfort, explique Sonia.
Le TDAH présente une forte composante génétique : les scientifiques estiment que sa composante héréditaire s’élève à 75 %. L’environnement joue bien sûr également un rôle important : un foyer structuré, harmonieux et bienveillant peut avoir une grande influence. À l’inverse, des expériences dites traumatisantes vécues pendant l’enfance et un environnement chaotique peuvent aggraver la gravité du trouble. Lors des entretiens avec les familles concernées, il apparaît dans tous les cas que les mères se sentent toujours davantage responsables de l’éducation de leurs enfants et que la société leur impute tout échec, réel ou supposé, de leurs enfants. « Je me suis souvent demandé ce que j’avais fait de mal », confie Sabrina. Il est intéressant de noter dans ce contexte que les trois familles ont toutes découvert, au cours de la phase de diagnostic de leurs enfants, qu’il existait une forte suspicion de TDAH chez les pères de ces derniers.
Certains psychologues et psychiatres s’opposent à l’idée d’un déficit et privilégient celle d’une forte expression de certaines caractéristiques. « Il y avait bel et bien une nécessité évolutive à ce que ces personnes fassent partie de la société », explique Jean-Marc Cloos, psychiatre et directeur médical du CHDN. Une femme qui travaillait par exemple dans le marketing débordait d’idées dans son travail. Des métiers tels que ceux d’artiste ou de médecin urgentiste constituent souvent des choix de carrière intéressants pour les personnes souffrant de troubles de l’attention, car ils satisfont leur besoin de stimulation et exigent une grande flexibilité mentale. Pour les enfants concernés, l’enseignement scolaire traditionnel n’est pas satisfaisant. Estelle Thilgen parle de personnes à fort potentiel : des « battants » qui sont souvent positifs, spontanés et créatifs.
Sabrina estime qu’il n’est pas facile de trouver le juste équilibre entre, d’une part, la compréhension envers l’enfant et, d’autre part, la transmission d’un sens des responsabilités vis-à-vis de son propre comportement. Ce qui unit les parents, c’est une plus grande empathie et une meilleure compréhension envers leurs enfants après avoir reçu une explication sous la forme d’un diagnostic. Cette compréhension se reflète dans le comportement des enfants. Les conflits s’atténuent lorsqu’ils se sentent vus et acceptés.
