C’est un immeuble de bureaux rue Thomas Edison à Strassen. Il ressemble au voisin et à d’autres encore en périphérie de la capitale. Des rangées de fenêtres toutes en lignes droites dans un assemblage de béton et d’acier laissent croire qu’il abrite d’insignifiants services administratifs. Mais ici, au 1A-B, dans cette bâtisse d’une déconcertante banalité, débute ce jeudi un projet d’une ambition notable. Pour la journée mondiale du diabète, le locataire du bâtiment, le Luxembourg Institute of Health (LIH) lance le site internet de son programme CoLive Diabetes, première étape d’un projet majeur dans le domaine de la santé. La plateforme lève le voile sur l’infrastructure mise en place pour collecter les informations partagées par les malades des diabètes de types un et deux (maladie chronique caractérisée par un taux de sucre élevé dans le sang notamment lié à un manque d’insuline) et mieux assurer leur prise en charge. L’innovation du projet de recherche ? Il se base sur les données collectées via les objets connectés et les réseaux sociaux. Les premiers essais commenceront avec quelques patients au premier trimestre de l’année prochaine. Le recrutement de la cohorte interviendra au deuxième. 50 000 personnes atteintes de diabète s’associeront sans jamais bouger de chez eux.
Armée d’hôpital Le général sera, lui, basé au LIH. Il se nomme Guy Fagherazzi. « C’est le projet d’une vie », témoigne le jeune docteur. À 33 ans, il achève déjà sa onzième année professionnelle quasiment exclusivement dédiée à la recherche sur le diabète. Le scientifique n’est pas docteur en médecine, mais en épidémiologie. Parallèlement à des études d’ingénieurs en statistique et en analyse de l’information (à Rennes, France), il a entrepris un master, puis une thèse en la matière. Mais comme le jeune docteur est un peu geek, il se consacre à l’épidémiologie numérique (ou digital epidemiology). Il a levé des fonds lors de sa précédente vie professionnelle auprès de la fondation MSD Avenir, de la multinationale Merck, Sharp & Dohme, pour lancer le projet. Il le poursuit depuis le mois de juin à Strassen, au sein du département Health Population.
L’équipe qu’il est en train de constituer (elle compte six personnes aujourd’hui, mais pourrait s’établir à quinze unités à terme) développe les moyens de collecter les informations partagées par l’e-cohorte qu’elle rassemblera. Les chercheurs aggloméreront les échanges qu’entretiennent les diabétiques sur internet au quotidien au sujet de la maladie, des symptômes, de ce qui va ou des problèmes qu’ils rencontrent. Nombre de diabétiques sont aussi équipés de patchs connectés à leur téléphone portable. Grâce à des applications ad hoc, les malades savent davantage se prendre en charge et à adapter leur mode de vie.
Néo et les élus C’est d’ailleurs la raison pour laquelle ils ont été élus. « Ce sont les plus connectés des maladies chroniques », explique Guy Fagherazzi. L’ambition consiste à collecter un maximum de données. L’équipe procèdera ensuite à leur analyse, du phénotypage numérique profond. De petits groupes aux caractéristiques similaires et dont on sait comment elles évoluent seront identifiés à partir des bases de données. « Quand un individu arrive avec certaines caractéristiques, on va être capables de dire à quel groupe il appartient et adapter au mieux la prévention. On va pouvoir développer des just in time interventions, c’est-à-dire adapter sa thérapeutique ou effectuer une intervention », explique le chef de projet. Le « juste à temps », c’est aussi le juste prix. Pour le patient et la collectivité, comprend-on.
La voix de l’innovation L’équipe du LIH va par ailleurs identifier de nouveaux marqueurs bionumériques et les lier aux observations déjà connues grâce aux recherches antérieures. Via l’application, les voix des patients seront enregistrées et analysées. La tonalité servira à identifier des signaux et à les associer à des événements cliniques. Par exemple l’hypoglycémie serait liée à du stress et à de l’anxiété. Selon Guy Fagherazzi, « des signaux annonciateurs pourraient déclencher à terme une alerte ». Prendre en compte les émotions du patient relève de l’innovation.
Voilà pour la technique. Une fois éprouvée, elle sera répliquée à d’autres maladies, notamment les neurodégénératives (détérioration progressive des cellules nerveuses), comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sur lesquelles l’Université du Luxembourg a développé une certaine expertise. Quant au règlement général sur la protection des données, on voit au LIH le texte européen comme une opportunité. Les chercheurs développent un cadre respectueux de la vie privée et entendent se baser sur cet aspect pour maximiser la confiance des participants, qu’ils soient investisseurs ou patients. L’institut public arrivera alors peut être à rentabiliser son investissement dans la recherche via le lancement d’une spin-off. Mais Guy Fagherazzi tempère les velléités financières. Les données seront peut-être aussi ouvertes à la recherche internationale, dans une logique open-source. Quand le jeune docteur dit qu’« on peut toucher toute la planète d’un coup », il pense à la collecte des données, mais aussi à leur restitution.