Mon père me promet dans un SMS qu’il me ramènera du « Kochkäse » luxembourgeois de son voyage dans l’espace. Même si j’aime beaucoup ce fromage, il y a surtout une chose que je veux savoir : « Quand vas-tu enfin revenir parmi nous ? » La connexion entre nos appareils ne cesse de s’interrompre. Je ne reçois plus aucune réponse.
Bien sûr, mon père ne se trouve pas à bord d’un vaisseau spatial en voyage intergalactique. Il est décédé en janvier 2023 des suites d’un cancer du pancréas. Depuis, mon esprit revient souvent sur cette réalité chaque nuit. Je fais régulièrement des rêves si farfelus qu’ils me font parfois rire le matin. Plus de deux ans après le décès de mon père, le deuil ressemble toujours à un tour de montagnes russes dans le brouillard : imprévisible, avec de nombreux hauts et bas, mais moins intense qu’auparavant. Ce processus a éveillé ma curiosité. Comment les autres gèrent-ils la mort et le deuil ? Et quelles expériences vivent les infirmiers et infirmières ainsi que les accompagnateurs et accompagnatrices qui s’occupent du deuil d’autrui ?
Caroline Schmit est souvent l’une des premières personnes à aller à la rencontre des personnes en deuil. En effet, elle travaille depuis environ 17 ans dans les soins palliatifs. Au début de l’année, dans la salle commune lumineuse de l’unité de soins palliatifs du Centre hospitalier de Luxembourg, elle nous a parlé de son travail autour d’une tasse de café.
Ici, on laisse d’abord du temps aux proches après le décès d’un être cher. « Dans notre service, les patients peuvent rester dans leur chambre 24 heures sur 24, afin que la famille puisse y faire ses adieux au défunt », explique Caroline Schmit. Plusieurs familles connaissent déjà cette chambre depuis longtemps, et celle-ci offre un cadre plus chaleureux qu’une morgue.
Les soins palliatifs soulagent autant que possible les symptômes de la maladie, mais veillent également au bien-être général des patients et de leurs proches. « C’est un service où il y a beaucoup de vie », dit-elle. « Nous organisons régulièrement un brunch ; à l’automne, nous avons organisé une fête de la bière à laquelle les familles pouvaient venir et où la cuisine nous a préparé des spécialités. Pour la fête nationale, tout le monde a eu droit à des « Luxringer », précise l’infirmière. Une fois, on a organisé un tournoi de bridge avec ses amies pour une patiente qui adorait jouer à ce jeu. « C’était un super après-midi », se souvient Caroline Schmit.
Il existe toutefois encore des tabous autour de la mort et des soins palliatifs.
« “Avez-vous aussi des fenêtres ?” C’est une question qu’on nous pose sans cesse », explique Caroline Schmit. Les gens s’imaginent souvent un « couloir sombre et vide ». Les livres, les jouets, les couleurs et le piano présents dans la salle commune du CHL montrent bien que c’est tout le contraire. Les médecins, les infirmiers et les patients peuvent utiliser cet instrument quand bon leur semble. Une médecin du service s’y installe parfois, quand elle a le temps, pour jouer quelques morceaux.
Les patients peuvent également bénéficier des services de Benji, un labradoodle qui se rend une fois par semaine dans le service en tant que chien de thérapie. Caroline Schmit raconte qu’on organise parfois des jeux avec des friandises dans le couloir en compagnie de Benji. La visite d’animaux de compagnie est également autorisée.
Beaucoup considèrent les soins palliatifs comme une « dernière étape », où l’on s’occupe des personnes durant leurs derniers jours ou leurs dernières heures. Mais cela va bien au-delà, explique Caroline Schmit. On veille avant tout au bien-être des patients, ce qui peut avoir une grande influence sur le traitement. En effet, lorsque des symptômes tels que la douleur et les nausées sont soulagés et que les patients se sentent mieux, ils sont souvent capables de supporter les traitements plus longtemps. « Ils bénéficient alors d’une meilleure qualité de vie et ont également envie de vivre plus longtemps », explique-t-elle.
L’infirmière a suivi d’innombrables formations continues et a appris, au fil des années, à prendre du recul. Elle se souvient néanmoins très bien de ses débuts. « Je peux encore aujourd’hui vous citer le nom de la première personne que j’ai accompagnée, vous décrire à quoi elle ressemblait et vous raconter de quoi nous avons parlé pendant ses dernières heures », explique Caroline Schmit. Lorsqu’un patient décède, elle accorde elle aussi beaucoup d’importance aux adieux. « Je retourne toujours moi-même dans la chambre pour lui dire au revoir. Mais on ne peut pas porter ce poids sur soi pendant longtemps », dit-elle. On imagine aisément que ce n’est pas toujours facile, car elle a accompagné certains patients pendant des années.
La gestion de la mort et du deuil peut sembler aller de soi dans les hôpitaux et les maisons de retraite, mais la réalité quotidienne est souvent tout autre. En effet, les personnes extérieures se montrent souvent mal à l’aise et désemparées face à celles qui sont en deuil.
C’est également ce qu’a vécu Simone Thill, directrice de « Trauerwee », une association qui accompagne les familles et surtout les enfants et adolescents en deuil. Après le décès de son mari, elle a ressenti le malaise de certaines personnes de son entourage. « Lorsque mes enfants parlaient de leur père, les gens se figeaient et ne savaient pas quoi dire », se souvient-elle. « Je me disais : “Ce n’est tout de même pas possible que mes enfants doivent se montrer plus mûrs que les gens qui les entourent” », explique Simone Thill, qui assure avoir néanmoins été très bien soutenue à l’époque. « On voyait bien à quel point les gens étaient dépassés », ajoute-t-elle.
Diane Dhur, présidente d’Omega 90, l’association pour la promotion des soins palliatifs et de l’accompagnement du deuil, constate elle aussi régulièrement que les gens évitent les personnes en deuil parce qu’ils ne savent pas comment se comporter avec elles. « Nous entendons parfois des personnes en deuil dire qu’elles ont l’impression que les autres les évitent. Cela fait alors doublement mal », explique-t-elle. Écouter est très important, et un soutien concret peut également s’avérer très utile, comme par exemple faire les courses pour la personne concernée, précise Diane Dhur.
Elle estime que la pandémie de coronavirus a de nouveau un peu effrayé les gens. Au cours des deux années qui ont suivi la pandémie, moins de personnes auraient participé aux événements de sensibilisation et aux conférences organisés par l’association. La demande pour les services d’Omega 90 ne cesse toutefois d’augmenter : l’année dernière, l’association a aidé 1 239 personnes, soit une hausse de 5 % par rapport à l’année précédente (1 097 personnes en 2022).
Le deuil est un processus individuel. « On ne peut pas faire son deuil de la mauvaise manière, sauf si l’on n’a pas la possibilité de le faire », dit-elle. Cela est particulièrement important chez les enfants, qu’il faut aborder d’égal à égal. « Il faut utiliser des mots comme “mourir” et “mort” », précise-t-elle. Éviter de parler de la mort en la qualifiant d’« endormissement » peut poser problème aux enfants, car cela risque de leur faire peur de s’endormir. Il faut également décrire clairement son propre deuil aux enfants. « On peut dire à un enfant : “Aujourd’hui, je ne me sens pas très bien, cette personne me manque beaucoup et je pleure beaucoup. Mais demain, ça ira mieux, et on fera quelque chose ensemble” », explique Simone Thill. Cela redonnerait à l’enfant un peu de sécurité dans une période très incertaine.
Décrire ses sentiments avec sincérité et les laisser s’exprimer : un conseil valable pour les relations avec les enfants, mais qui profite en réalité aussi aux adultes. Car rares sont ceux qui sont préparés à ces montagnes russes émotionnelles. « Le deuil comporte de nombreux moments, il n’est pas linéaire », explique Diane Dhur. Et il ne se manifeste pas toujours sous la forme de tristesse. « On peut avoir des moments où l’on pense à la personne avec amour, mais aussi des moments où l’on se sent malheureux, voire en colère, que cette personne nous ait quittés. »
En tout cas, il est important de ne pas refouler son chagrin. « Car cela peut alors vous rattraper à un moment où vous vous y attendez le moins, et c’est d’autant plus violent », explique-t-elle. Elle-même a perdu son père l’année dernière. « Il m’arrive parfois de faire mon deuil de manière consciente, car je me sens alors plus proche de lui », explique-t-elle. « Et même si je suis en deuil à ce moment-là, c’est tout de même un moment agréable. » Le deuil peut donc être associé à de la joie, et le fait de se souvenir consciemment de la personne disparue peut apaiser la douleur des proches. Simone Thill, par exemple, n’utilise pas l’expression « faire son deuil », car le deuil n’est pas un problème qu’il faut résoudre. « Le deuil est en fait la solution. »
Les personnes en deuil et leurs proches trouveront des ressources sur
