Intemporel

Il existe des lieux où se côtoient, d’une manière singulière, la tendresse et l’animosité, la sagesse et la folie, la lenteur et la précipitation, le rire et la mélancolie.

« Alors, qu’est-ce que je commande ? »

« Un café. »

« Et un Chrëschtbéier ; tu peux t’en souvenir ? »

« Oui, je suis bête, mais pas à ce point. »

Cette femme d’un peu plus de soixante-dix ans, vêtue d’un pull rose en maille et aux boucles brunes courtes, se faufile vers le bar. Une minute plus tard, elle revient à notre table et nous dit qu’elle a oublié ce qu’elle devait commander.

Nous sommes à la Maison de retraite (HPPA) de Redange. Au rez-de-chaussée, dans le hall d’entrée, se trouve une cafétéria spacieuse et, si un épais brouillard ne s’était pas installé dehors, le rez-de-chaussée serait baigné de lumière. Ma grand-mère est assise en face de moi. Quand je suis assise devant elle, elle sait qui je suis, mais il lui arrive parfois de me demander où j’habite. Et depuis combien de temps papy est mort. Ma grand-mère est distraite, très distraite. Tout comme la femme au pull en tricot rose pâle. Elle ne va plus au bar, car elle s’étonne désormais d’être devenue si peu professionnelle, elle qui était autrefois tenancière. Puis elle se met à raconter avec animation le bon vieux temps : « Notre restaurant était très fréquenté, souvent aussi par des soldats. Mais la patronne veillait au grain ; personne n’avait le droit de me toucher, la clientèle n’avait le droit que de me sourire. » Aujourd’hui, elle vit sans mari, seulement avec son chat, qui est pourtant pire qu’un homme : « Il me saute sur la tête la nuit ». Nous rions, l’ambiance est joyeuse.

Parfois, cependant, ces anecdotes et ces histoires d’animaux de compagnie me laissent perplexe : sont-elles réelles ou inventées ? Ce chat existe-t-il vraiment, ou ce tigre à fourrure n’est-il qu’une relique d’une époque révolue, qui se glisse dans notre quotidien sur des pattes de velours pour nous rappeler le passé ? Mike Heintz, le responsable des soins, engage la conversation avec nous et je lui demande : « Y a-t-il des animaux de compagnie dans les chambres ici ? » « Oui, bien sûr, les animaux de compagnie peuvent emménager avec leurs propriétaires à la maison de retraite », répond-il avec le ton enjoué propre aux professionnels du social. Tout en me parlant, il pose sa main sur l’épaule de ma grand-mère. Ma grand-mère est potelée, ses joues ressemblent à du massepain frais et, depuis que sa mémoire lui fait défaut, elle éclate de rire à des intervalles difficilement prévisibles. C’est étrange, mais sa confusion a pour effet de détendre l’atmosphère.

L’histoire de l’HPPA remonte à l’année 1905. Le curé de Redange de l’époque demanda à la mère supérieure des Sœurs Franciscaines d’envoyer quelques religieuses à Redange afin d’y proposer un service de soins à domicile. C’est ce qu’elles firent dans une grange que Clémence et Mathilde Hemmer firent transformer à leurs frais en 1910 pour en faire un petit hôpital. Une décennie plus tard, l’établissement fut cédé aux Sœurs Franciscaines par le biais d’une donation, à la condition qu’elles poursuivent l’activité hospitalière et qu’elles garantissent aux deux sœurs Hemmer le gîte et le couvert jusqu’à la fin de leur vie. Après cette donation, la clinique s’est modernisée et agrandie : une salle d’opération et un appareil de radiographie y ont été installés. À partir du milieu des années 1950, cependant, de plus en plus de personnes âgées ont été accueillies dans la clinique, ce qui a entraîné sa reconversion progressive en maison de retraite. En raison des problèmes de relève au sein de l’ordre religieux, la structure ecclésiastique a été transformée en ASBL, qui s’est progressivement détachée de son ancrage confessionnel et est aujourd’hui financée en grande partie par des fonds privés. Cependant, la pénurie de places en maison de retraite s’est aggravée, si bien que, dans les années 1990, une solution intercommunale de secours a dû permettre la planification d’un nouveau bâtiment. Il ne reste aujourd’hui plus rien de l’ancienne grange : en 2002, l’ancien bâtiment de la clinique a dû être démoli, car il ne pouvait pas être intégré au nouveau bâtiment en raison de contraintes architecturales.

Une connaissance de ma grand-mère, qui a emménagé dans une maison de retraite il y a quelques mois, vient de nous rejoindre à table. Elle n’est plus très solide sur ses jambes, mais elle a encore toute sa tête. Et ma grand-mère s’en rend compte. Car cette connaissance de longue date veut avoir une conversation normale avec ma grand-mère, mais ça ne marche pas : « Qu’est-ce que tu dis, qui était chez moi hier ? C’est vrai ? » Ma grand-mère veut bien, mais n’arrive pas à s’en souvenir ; ses joues de pâte d’amande se tordent en une grimace : « Menteuse ! ». Elle se tourne vers moi : « Tu vois, elle ment. » « Je pense plutôt que tu ne t’en souviens pas », dis-je pour désamorcer la situation. Puis elle se remet à rire ; c’est vrai, oui, c’est tout à fait possible. La connaissance, toute de noir vêtue, aux cheveux gris coupés courts, se tourne également vers moi : « Tu sais, quand on traîne ici toute la journée, on finit par perdre la tête. »

Comment ça se passe, au juste, quand on travaille au quotidien avec des personnes atteintes de démence ? Je demande à Mike Heintz si les employés perdent parfois leurs repères. « Nous sommes bien sûr confrontés au fait que les résidentes vivent souvent dans leur propre univers. Dans leurs pensées, elles sont peut-être en train de revivre leur enfance, assises sur leur banc d’école, et racontent leurs souvenirs comme si ceux-ci se déroulaient sous nos yeux. » Mais ces sauts dans la pensée, dans le temps et dans la mémoire ne constituent pas le véritable défi. Ce qui est bien plus exigeant, ce sont les personnes agressives, chez qui les angoisses prennent le dessus – qu’il s’agisse de traumatismes du passé qui refont surface ou d’angoisses liées à la maladie – et qui, dans leur désespoir, en viennent à vouloir en venir aux mains. « C’est tout simplement épuisant mentalement », explique Heintz. Un solide rempart est mis en place pour protéger le personnel soignant de ce tumulte : ils apprennent à ne pas prendre ces agressions personnellement, ils sont accompagnés par des soignants plus expérimentés et des groupes d’échange internes se réunissent régulièrement. Et pourtant, les hostilités peuvent atteindre un tel niveau que les domaines de responsabilité doivent être redéfinis, explique le responsable des soins.

Le gériatre Serge de Nadai, des Hôpitaux Robert Schuman, évoque un cas particulièrement dramatique. Lorsqu’un homme atteint de démence a emménagé dans une maison de retraite, cela a fait resurgir chez lui des souvenirs de son séjour dans un camp de concentration : le personnel soignant représentait pour lui les gardiens du camp et sa chambre, une cellule. Le personnel dispose alors de deux pistes d’action : soit on tente de renforcer la confiance envers les soignants en misant sur le travail relationnel, soit, si cela s’avère impossible, on administre des médicaments pour atténuer les angoisses. Cette dernière décision n’est pas simple sur le plan éthique : si certains médicaments peuvent améliorer la qualité de vie en atténuant l’anxiété, à forte dose, ils peuvent entraîner des effets secondaires somatiques susceptibles de réduire l’espérance de vie.

Une connaissance de ma grand-mère prétend maintenant qu’elle ne me voit qu’une fois tous les quatre ans. Ma grand-mère répond alors que si cette année est une année bissextile, il faudrait qu’on le découvre bientôt, car on est déjà en février ou en mars. Comme si, après le 28 février, on se rendait soudain compte s’il restait encore un jour de février ou non. En réalité, cela ne fait pourtant que quelques jours que nous avons fêté le réveillon du Nouvel An. La structure spatio-temporelle dans laquelle évoluent les personnes atteintes de démence semble déroutante, voire mystérieuse, pour les personnes extérieures : où vit-on quand on ne vit plus dans le temps ?

Je me renseigne auprès du docteur Serge de Nadai. « Il est difficile de savoir exactement où vivent les personnes atteintes de démence. Certaines d’entre elles ne parviennent plus à faire la distinction entre leurs souvenirs et la réalité actuelle. Il en résulte alors une sorte de collage entre ce qu’elles perçoivent et leurs souvenirs », explique de Nadai. Leur orientation dans l’espace et leurs relations interpersonnelles s’en trouvent perturbées : il arrive que les personnes atteintes de démence pensent se trouver dans la maison de leur enfance. « Cela exige un effort considérable de la part de leur entourage pour maintenir ces relations. »

Mais la perte de mémoire ne se limite pas à la désorientation ; elle constitue également une atteinte à la dimension mentale de soi : « Les souvenirs – ces sensations, expériences et prises de conscience accumulées au cours du voyage de la vie, qui donnent couleur et sens à ce parcours – sont effacés », écrit Karl Diessroth, professeur de biotechnologie et de psychiatrie, dans *Der Stoff aus dem Gefühle sind* (2021). Les sentiments et la mémoire sont étroitement liés : lorsque la mémoire perd de sa netteté, les sentiments gagnent en flou. De plus, des accès de colère et un égocentrisme infantile – des changements de personnalité effrayants – peuvent survenir si les zones du cerveau responsables des valeurs subissent une dégradation drastique.

Un autre jour de janvier, ma grand-mère joue au « Mensch Ärgere Dich nicht » avec trois autres femmes lorsque j’arrive. Une femme lance les dés : « Six ! Oho ! », s’exclame-t-on autour de la table. Les femmes lancent les dés, déplacent leurs pions, lancent les dés, déplacent leurs pions. Ça se passe étonnamment bien, même si parfois l’une des personnes âgées se trompe sur la couleur de son pion. « Non, tu es verte », corrige alors sa voisine. Mais soudain, le dé tombe sous la table. Les quatre femmes se taisent, aucune ne bouge. « Allez, on va le récupérer », dit alors l’une d’elles. Finalement, je me penche sous la table et ramasse le dé. Les femmes jouent encore quelques parties, mais l’une d’entre elles, assise en fauteuil roulant, se met à fixer le vide et perd le fil. « Allez, vas-y, joue », tente ma grand-mère pour motiver la femme. Mais celle-ci sombre dans l’apathie et les femmes rangent alors le plateau de jeu. « Alors, qui a gagné ? », je demande. « On ne sait pas », répond la plus jeune. « On a joué comme des enfants », dit ma grand-mère en riant.

Serge De Nadai n’est pas surpris par ces descriptions d’un déroulement du jeu globalement sans heurts. Bien que certaines personnes atteintes de démence replongent sans cesse dans leurs souvenirs, on observe en même temps que leur attention est fortement tournée vers le présent. Les personnes atteintes de démence seraient « bloquées dans le présent », explique M. de Nadai. « D’un côté, on peut y voir un aspect positif : elles se trouvent dans un état de conscience que certains recherchent dans la méditation zen. C’est une source d’inspiration. Mais ce n’est pas tout à fait aussi simple, car les personnes atteintes de démence sont souvent passives, car cette présence au moment présent s’avère en même temps être une sorte de handicap et les empêche de se définir des objectifs et des projets d’avenir. » De plus, il serait enrichissant de parler du passé avec les personnes concernées : « Car les personnes atteintes de démence ne mentent pas. En voyageant avec elles à travers leurs souvenirs, on peut apprendre beaucoup de choses », affirme Serge De Nadai.

Quiconque se promène dans les couloirs de la HPPA et observe le personnel remarque que, ici, l’humanité prime sur la performance professionnelle. Cela se voit déjà à la tenue vestimentaire : l’absence d’uniforme de service témoigne d’une attitude décontractée ; lors de la distribution des médicaments, le personnel arpente la maison de retraite en baskets et en jeans. Le programme de la semaine à venir est affiché sur les murs : diverses activités telles que la cuisine, les courses en groupe, la gymnastique ou les répétitions de la chorale sont au programme. En l’absence de confinement, les proches des résidents peuvent se joindre à différentes activités organisées par l’établissement, telles que des excursions, des sorties au cinéma ou au théâtre. Cette implication naturelle de l’entourage vise à rendre perméable la frontière entre l’extérieur et l’intérieur de l’établissement : l’emménagement en maison de retraite ne doit pas entraîner de rupture avec l’environnement social habituel.

Ce concept de soins doit surtout son existence à un homme : Erwin Böhm (1940-). Mike Heintz se montre visiblement enthousiaste à l’égard de ce chercheur autrichien spécialisé dans les sciences des soins. Alors que les modèles de soins courants s’adressent principalement aux personnes sans troubles psychiques et souffrant de troubles somatiques, le modèle de Böhm s’adresse aux personnes atteintes de troubles psychogériatriques. « Les maisons de retraite qui travaillent selon ce modèle s’efforcent de développer une grande sensibilité à l’égard du parcours de vie de chacun, afin de comprendre quelles stratégies d’adaptation les personnes ont développées au cours de leur vie », explique Heintz. Cela permet au personnel soignant de favoriser l’autonomie des personnes âgées et de les considérer comme des individus à part entière.

Böhm tient également compte du fait que les personnes atteintes de démence s’appuient particulièrement sur les expériences vécues au cours de leur vie passée. « C’est pourquoi nous avons également disposé ici ces meubles typiques des salons de ferme », explique Heintz, avant d’ajouter : « C’est l’environnement familier auquel nos résidentes sont habituées. Les résidents doivent s’y sentir bien. » Mike Heintz concède toutefois que la marge de manœuvre pour intégrer ce qui leur est familier est réduite en cas de démence avancée ; chez certains résidents, la perception et l’attribution de sens divergent complètement : « Ils ne savent même plus à quoi sert une fourchette. » Serge De Nadai, quant à lui, n’est pas tout à fait aussi optimiste en ce qui concerne le système de soins à l’échelle nationale : « Une maison de retraite ne peut pas remplacer une famille ni l’environnement familier. » On compte une soignante pour sept à huit personnes dépendantes ; les attentes des proches doivent rester réalistes. L’Info-Zenter-Demenz peut servir de premier point de contact pour planifier un emménagement en maison de retraite médicalisée et s’informer sur la maladie.

Mais le HPPA de Redange n’est en réalité pas une cage de béton. Les couloirs sont larges et lumineux ; on y trouve des canapés et des tables d’appoint avec du thé en libre-service, tandis que des photos du début du XXe siècle sont accrochées aux murs. Une photo en noir et blanc montre une classe d’élèves d’âges variés, au milieu de laquelle un poêle à bois diffuse sa chaleur ; une autre montre le « Jangeli » qui sillonne le centre d’Ospern. La grange dans laquelle la clinique avait été initialement installée a certes été démolie et les sœurs franciscaines ne travaillent plus dans la maison de retraite, mais quiconque tourne à droite au fond du premier étage découvre néanmoins l’ADN catholique de l’établissement : on y trouve une chapelle équipée de bancs où des messes sont célébrées deux fois par semaine. La chambre de ma grand-mère est par ailleurs remplie de statues de la Vierge Marie. Cette figure surnaturelle se manifeste sous différentes formes dans ces 25 mètres carrés, ce qui soulève la question de savoir dans quelle mesure le catholicisme monothéiste n’est pas, après tout, un animisme caché. Car, en parlant de stratégie d’adaptation : Marie doit sans doute résoudre l’un ou l’autre problème de ma grand-mère. Lequel était le plus récent ? C’est son secret, car elle l’a déjà oublié.