Le docteur Bernard Thill vient de publier un livre1 qui est d’abord l’histoire d’une rencontre : celle d’une équipe de médecine palliative, compétente et dévouée, et d’une patiente « 3c », cultivée, courageuse et combative, loin des « 3k » de la femme traditionnelle luxembourgeoise. La pianiste Joëlle Müller (le nom a été changé par l’auteur) est revenue de tout, de son premier mariage, de sa maternité, de son métier, de la médecine traditionnelle et est allée vivre dans une roulotte à Ibiza. Son cancer la ramène à Luxembourg, à Esch-sur-Alzette plus précisément, dans le cabinet du docteur David Bauer (pseudonyme de l’auteur) pour lui demander, de façon peu cavalière, un certificat d’incapacité de travail. Malgré (ou à cause de ?) son refus initial de soins et sa non-affiliation à la CNS, le médecin s’occupe d’elle et arrive à gagner sa confiance. Joëlle accepte donc son hospitalisation dans le service palliatif du Centre hospitalier Émile Mayrisch (Chem) et son traitement, lourd d’effets secondaires. Elle se réconcilie avec sa famille et surtout avec son piano que l’équipe parvient à acheminer à l’hôpital. Elle y donnera plus souvent qu’à son tour le Warschauer Konzert qui deviendra un véritable hymne à la vie pour tout le service. Mais ni la médecine, ni sa résilience, stimulée par le docteur et son équipe, ne peuvent empêcher la prolifération de la maladie et l’issue fatale. On a néanmoins réussi à prolonger ses jours et surtout, selon la formule consacrée, à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie.
Cet ouvrage vivant consacré à la mort narre d’autres histoires de vie finissante, agrémentés d’anecdotes du fonctionnement d’un service pluridisciplinaire qui veut prouver que les bons sentiments n’empêchent pas la bonne médecine. Jetons un pallium de silence sur les qualités littéraires de l’objet qui sont manifestement le cadet des soucis de l’auteur. Saluons plutôt son courage de pas éluder certains de ses doutes et questionnements, ici par rapport au suicide d’une proche d’un défunt, là concernant une erreur technique débouchant sur une demande d’euthanasie. Et voilà que ce livre, construit autour d’une rencontre, devient aussi celui d’une dé-rencontre et que le concert se fait concept. Annemarie Weiler (nom changé par l’auteur, bien sûr) était longtemps suivie par le docteur Bauer pour son cancer du sein, et leur colloque singulier faisait naître une relation à la fois de confiance et de complicité. Mais quand la maladie lui devint insupportable, Annemarie posa la « Gretchenfrage » et demanda une euthanasie, refusée, en son âme et conscience, par son médecin, pas acceptée non plus par son mari. La patiente devait donc appeler un autre médecin pour que sa volonté fût faite : « Trotz seines Widerstandes, so der Ehemann später, sei der von ihr herbeigerufene Arzt in Begleitung einer jüngeren, schweigenden Kollegin dann zum vereinbarten Termin erschienen. Sein Auftreten habe eher einer alltäglichen ärztlichen Routinevisite geglichen (…) Er habe seine Frau nur gefragt, ob sie jetzt durch Euthanasie sterben möchte, und als sie das klar bejaht habe, habe er ihr, im Beisein aller Anwesenden, die Wirkung der beiden tödlichen Medikamente erklärt und ihr sie dann per Spritze intravenös verabreicht. »
Chaque médecin a le droit de refuser la pratique d’une euthanasie si sa morale le lui interdit. Mais a-t-il aussi le droit de refuser à sa patiente son autonomie et de choisir le comment de sa mort ? Le docteur Pit Büchler, président du Collège Médical, est formel : « Le médecin ne peut pas être obligé de pratiquer une euthanasie ou une assistance au suicide. Le médecin qui refuse doit communiquer le dossier médical du patient au médecin désigné par ce dernier. »2 En refusant d’indiquer comment et par qui se faire euthanasier, le docteur Bauer a empêché sa patiente de mourir en sérénité et à sa famille de faire son travail de deuil. Thill rapporte encore cette autre histoire où il s’est trouvé confronté à une plainte d’une famille, courroucée parce qu’il avait refusé « la bonne mort » (traduction grecque de l’euthanasie) à une patiente qui, dans ses dispositions de fin de vie consignées en bonne et due forme trois années auparavant, avait pourtant exprimé sa volonté d’euthanasie en cas de maladie grave et incurable. Sous la pression de la famille, le docteur Bauer pose enfin la question à sa patiente qui répond : « Was vor 3 Jahren war, das war eben vor drei Jahren. Jetzt ist jetzt, und ich möchte jetzt so bleiben, wie ich bin. »
Tout est bien qui finit bien, serait-on tenté d’écrire non sans quelque ironie, et il est heureux qu’on puisse à tout moment révoquer sa volonté de mourir par euthanasie. Mais pourquoi scotomiser littéralement cette ultime question ? Face à la tartufferie de notre société moderne qui cache cette mort qu’elle ne saurait voir, on aurait au moins pu espérer que les services s’occupant de fin de vie regardent le trépas en face, en n’évitant, par respect pour le vécu du patient, aucune crainte, angoisse ou question ayant trait à la chose. Et si l’auteur écrit un peu plus loin : « Es wurde stets darauf geachtet, dass der Patient seinen Tagesablauf mitbestimmen könnte », pourquoi ne pas faire en sorte que le patient puisse aussi co-décider de son « Lebensablauf » ? Face à l’étymologie qui définit l’euthanasie comme la bonne mort, voici la définition qu’en donne le docteur Thill : « Akt mit der Absicht zu töten, Anwendung von tödlichen Medikamenten, irreversible Handlung, Ergebnis : sofortiger Tod. » Le choix des mots n’est jamais innocent et force est de constater que ce livre, aussi dévoué que militant, est par trop manichéen avec, jusque dans le choix des mots, les bons samaritains de la médecine palliative d’un côté, et les méchants zélateurs de l’euthanasie de l’autre. En somme : chassez le paternalisme médical d’un autre âge et il revient au galop.
La fin de vie est chose trop sérieuse pour la confier à la seule médecine palliative qui a tendance à couvrir du pallium, du manteau de silence, d’autres approches. La médecine palliative reste un énorme progrès et elle a demandé beaucoup d’abnégation et d’énergie à ses pionniers pour mettre en place, y compris, au tout début, contre la réaction catholique, cet indispensable instrument pour accompagner la fin de vie. Mais il y a aussi des personnes qui ont au tout dernier moment une énorme faim de vie, faim d’une vie de liberté qu’ils veulent terminer et dé-terminer par un acte autonome, expression de leur ultime volonté. En 2009, le Luxembourg a dépénalisé l’euthanasie pour reconnaître cette liberté-là. Mais cette loi reste encore insuffisamment connue, comme ne cesse de le clamer dans ses rapports biannuels la Commission nationale de contrôle et d’évaluation. Pour combler tant soit peu cette lacune, l’asbl Mäi Wëllen, mäi Wee vient de publier, presqu’en même temps que le livre du docteur Thill, une brochure expliquant les tenants et aboutissants de l’euthanasie et de l’assistance au suicide, « cet acte médical exceptionnel et rare », comme le qualifie Jean-Jacques Schonckert, son président.
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Pour présenter l’ouvrage de Bernard Thill, la faculté de médecine de l’Université du Luxembourg avait mis les petits plats dans les grands. En ce tout début du mois de juillet, la foule des grands jours se pressait à Belval, où (presque) tout ce qui compte (et comptait et pensait compter) à la Faculté venait rendre hommage au pionnier qui a consacré sa vie à l’oncologie et la médecine palliative. D’entrée, le recteur Stéphane Pallage donnait le ton de cette après-midi placée sous le signe de l’émotion ... et de l’activisme, voire du militantisme spirituels. Pallage exposa publiquement son expérience de mari qui a perdu sa jeune épouse, atteinte d’un cancer du sein, morte dans la sérénité, entourée de l’amour des siens et de la sollicitude bienveillante d’une équipe de soins palliatifs.
Le professeur de philosophie Hubert Hausemer analysait ensuite la théorie et la pratique de l’art médical. Car la médecine, disait-il en substance, est bien un art, ce qu’il démontrait en puisant dans l’étymologie, l’épistémologie et, bien sûr, l’éthique sans s’empêcher, parfois, de verser quelque peu dans la morale. Il interrogea le colloque singulier qui réunit dans un drôle de conclave le patient et son médecin. Ce dialogue relève, pour le meilleur et parfois pour le pire, d’une asymétrie fondamentale qui met face à face un être humain déposant sa souffrance dans les mains du médecin qui est dépositaire, lui, d’un savoir qu’il met au service de son patient. Le conférencier invoqua Hippocrate et effleura, sans le citer, le fameux adage du père de la médecine qui postulait comme fondement de tout acte médical le primum non nocere. D’abord, ne pas nuire, doit, en effet, guider la pratique de tout médecin qui se respecte, mais qui respecte surtout son patient et sa souffrance, c’est-à-dire sa douleur tant physique que morale, voire spirituelle. Et pour cela, il doit s’assurer avant tout du consentement éclairé de son patient. Et c’est bien là que le bât blesse. Hausemer appela Kant à la rescousse pour cerner ce qu’il en est de l’autonomie du patient. L’autonomie, nous apprend le maître de Königsberg, réside dans une liberté qui s’autolimite dans un contexte social. Que les antivax se le tiennent pour dit ! Il s’agit de cette fameuse liberté qui s’arrête là où commence celle de l’autre. Car l’être humain n’est pas seul au monde. Heidegger dira plus tard qu’il vit son Dasein dans un monde qui l’environne et l’entoure. Contrairement au règne minéral qui est umweltlos et au monde animal qui est umweltarm, l’univers humain est umweltreich : l’être humain ne vit pas seulement dans le monde, il interagit avec lui et le transforme. Le médecin non plus n’est pas seul au monde avec sa conscience, et sa liberté de refuser une euthanasie doit composer avec la liberté du patient de la réclamer et de vivre sa mort en accord avec sa Weltanschauung.
Hausemer, cependant, ne se perdait pas dans de telles considérations philosophiques, pour se concentrer sur la praxis du médecin et la façon dont il doit se débrouiller avec le serment d’Hippocrate et l’autonomie de son patient. Car sans autonomie, il n’y a pas de liberté. Mais peut-on être libre et autonome dans la douleur et dans l’angoisse, ce qui est, après tout, la condition de bien de patients en fin de vie ? C’est la question que l’orateur posa de façon rhétorique à son auditoire, et nous avons cru comprendre que sa réponse penchait du côté d’un non franc et massif. Voilà cependant, nous semble-t-il, une attitude fort défaitiste, car refuser cette autonomie au patient, c’est le mettre dans la position d’objet face aux médecins que l’orateur désigna, non sans quelque ironie et justesse, comme des Götter in Weiss. Et ne fut-ce pas l’Église catholique elle-même qui décréta, il y a quelques siècles, par la voix de son Grand Inquisiteur, que la douleur provoquée par la torture détruisait l’énergie du mensonge et libérait ainsi le libre arbitre ? Et n’était-ce pas cette même Église catholique qui, jusque tard dans le dernier siècle, pourfendait les analgésiques et donc aussi ce qu’on n’appelait pas encore la médecine palliative, arguant que la douleur était une épreuve envoyée par Dieu ?
À la position morale de Kant face à l’autonomie et la liberté, nous pourrions opposer la conception amorale d’un Spinoza, qui bien avant lui, était conscient que l’homme est déterminé (par sa biologie, son histoire, ses expériences, son éducation, et cetera). Le philosophe honni d’Amsterdam a tué Dieu bien avant Nietzsche, sans pour autant verser dans le nihilisme, car Dieu, en quelque sorte, c’est la nature. Deus, sive natura, Dieu, ou, si vous voulez, la nature, prêchait-il. Et c’est ainsi que Spinoza (qui revient à la mode aujourd’hui pour des raisons qu’il faudrait analyser) réintroduit la foi dans l’homme, dans sa liberté et dans son autonomie. Est autonome celle et celui qui connaît, autant que faire se peut, ce qui le détermine. Celui donc qui connaît et qui accepte les limites de sa liberté. Et qui dans ce qu’il a ainsi conquis de liberté, relativise un peu l’asymétrie qui le lie à son médecin. Le savoir médical et technique a beau rester du côté de la faculté, le savoir sur ce qu’il en est de sa propre vérité est du côté du patient. En terminant sa vie, celui-ci a le droit de dé-terminer sa mort.
Et c’est alors, et alors seulement, qu’en guise de remerciement, il pourra offrir un coq à son médecin, comme Socrate l’enjoignit à ses disciples au moment de sa mort.