Lutter contre la tuberculose avec la moitié d’un poumon

Il arrive encore parfois que Meera Yadav ait, l’espace d’un instant, l’impression d’avoir oublié de prendre ses comprimés. Puis elle ne peut s’empêcher de rire. Car aujourd’hui, cette femme de 32 ans n’en a plus besoin. « Quand cela s’est produit pour la première fois, j’ai compris que j’étais guérie », raconte-t-elle. Vêtue d’une robe rouge, Meera Yadav est assise dans un café du sud de Mumbai, cette métropole de plusieurs millions d’habitants. Elle raconte qu’elle a obtenu son divorce. Et elle parle ouvertement de ce qui pèse sur les femmes en Inde : les attentes selon lesquelles les femmes doivent rester effacées – et elle aborde le tabou lié au fait d’être gravement malade.

La tuberculose (TB) a longtemps marqué son quotidien. Après avoir reçu en 2013 le diagnostic d’une forme résistante, elle n’a pratiquement plus pu sortir de chez elle pendant des années. La tuberculose a failli lui coûter la vie. Mais tout cela appartient désormais au passé. Meera Yadav a non seulement surmonté la maladie, mais elle s’est également trouvé une nouvelle mission : aider les gens à retrouver le courage de vivre.

En dehors de son travail au sein d’une organisation de jeunesse, Yadav coordonne l’aide apportée aux personnes atteintes de tuberculose. Elle milite au sein de groupes tels que le Mumbai TB Collective. Avec la pandémie, son engagement s’est orienté vers les consultations de soutien. Mais le soutien psychologique ne lui suffit pas : Yadav réclame de meilleurs traitements, davantage d’information et l’accès à des médicaments plus récents.

C’est pourquoi elle a intenté une action en justice aux côtés de la survivante Brinelle D’Souza afin d’exiger la mise sur le marché de médicaments génériques – c’est-à-dire des versions moins coûteuses des médicaments vitaux que sont la bédaquiline et le délamanid. Sans ces deux antibiotiques, elle n’aurait probablement pas survécu à sa propre maladie. Dans leur plainte, elles demandent que les brevets sur ces médicaments soient annulés. Dans les cas où la santé publique est gravement menacée, les gouvernements peuvent accorder une sorte de licence obligatoire pour la fabrication à des fins non commerciales. Elle n’a toutefois pas encore obtenu gain de cause.

Nombre élevé de cas de tuberculose en Inde

Avec 2,6 millions de cas actifs, l’Inde est le pays le plus touché par la tuberculose au monde. Parmi ces cas figurent des infections multirésistantes, contre lesquelles les antibiotiques classiques ne sont pas suffisamment efficaces. En conséquence, plus de 1 300 personnes en meurent chaque jour, alors qu’un traitement gratuit est pourtant disponible. Cependant, toutes les personnes porteuses du mycobactérie de la tuberculose ne sont pas nécessairement malades ou contagieuses : si le système immunitaire est intact, des années peuvent s’écouler avant l’apparition de la maladie. Au cours des deux dernières années, ce phénomène a été de plus en plus fréquent à Mumbai chez les femmes, notamment celles dont l’organisme était affaibli, par exemple après une grossesse.

Ce fut également le cas pour Meera Yadav. Après avoir obtenu son diplôme à l’école de commerce, elle a contracté un mariage arrangé. Comme le veut la coutume, elle a emménagé dans la famille de son mari. Elle est tombée enceinte et se réjouissait d’avoir un enfant. Pendant cette période, elle a dû continuer à se lever tôt et à s’occuper du ménage. Après la naissance de son fils, elle a eu de la fièvre, une forte toux et a perdu du poids. On a diagnostiqué une tuberculose chez Meera Yadav. Elle a commencé son premier traitement dans une petite clinique privée. À l’époque déjà, les antibiotiques classiques ne faisaient pas vraiment effet.

La stigmatisation liée à la maladie

Craignant de transmettre la maladie à son enfant, elle a été mise à l’écart. La famille de son mari l’a stigmatisée. « J’ai été confrontée à tant d’exclusion que j’ai décidé de m’engager en faveur d’autres patients atteints de tuberculose », raconte-t-elle à propos de cette période. Meera Yadav s’est séparée de son mari et est retournée vivre chez ses parents. Sur son téléphone portable, elle montre une photo d’elle avec un petit garçon. Son fils lui manque. « J’étais prête à tout abandonner pour mon enfant, mais mon mari ne voulait pas changer », explique-t-elle.

Elle doit généralement se contenter d’appels téléphoniques, mais elle espère pouvoir voir son fils plus souvent, surtout une fois qu’elle aura retrouvé la santé. Le chemin pour y parvenir a toutefois été long. Son traitement a commencé par des médicaments injectables, une forme de thérapie plus ancienne qui a entraîné des troubles auditifs, mais dont l’efficacité s’est avérée limitée. « Pour moi, ce fut le début d’un parcours douloureux », raconte-t-elle. Elle a perdu sa joie de vivre. Elle a longtemps cherché une solution thérapeutique et s’est rendue en 2016 à l’hôpital antituberculeux Sewri de Mumbai.

« Je me souviens qu’à l’époque, j’avais de la fièvre, je saignais de la bouche et je souffrais énormément. » Une radiographie a permis d’évaluer la gravité de la situation : son poumon droit s’était affaissé. Elle a dû être opérée d’urgence pour se faire retirer le lobe pulmonaire droit. Au même moment, à Sewri, Meera Yadav a eu vent d’un traitement ambulatoire proposé dans une clinique spécialisée de Médecins Sans Frontières (MSF). À la clinique située à l’est de Mumbai, Meera Yadav a repris un traitement. Cette fois-ci, à base de bédaquiline et de délamanide, contre une tuberculose extrêmement résistante aux médicaments.

« On m’a dit que mes chances de guérir étaient très faibles », se souvient-elle. Mais les conseils des médecins et les encouragements des infirmières l’ont aidée. « On m’a traitée comme un membre de la famille », dit-elle avec le recul. Dans cette clinique modèle, les patients reçoivent des explications qui vont au-delà des termes techniques. Ils apprennent à mieux s’alimenter et bénéficient d’un accompagnement psychologique. Lors d’une visite, on remarque que de nombreuses femmes s’y rendent.

L’inégalité, un facteur de risque

Vikas Oswal a constaté une augmentation du nombre de patientes à Mumbai. Il est spécialiste de la tuberculose. Selon lui, les inégalités entre les sexes jouent un rôle. Les femmes passeraient plus de temps à la maison, dans des pièces peu aérées, et assumeraient la majeure partie des tâches domestiques. Un phénomène qui a sans doute été exacerbé par la pandémie de coronavirus. D’autres experts soulignent que la malnutrition peut être un facteur déclencheur de l’activation de la tuberculose latente.

« Les femmes ont tendance à négliger leur santé », explique Nisreen Ebrahim, de l’organisation non gouvernementale Rangoonwala Foundation (India) Trust, qui mène des actions de prévention de la tuberculose dans les bidonvilles de Mumbai. « En matière d’accès aux soins médicaux et à l’alimentation, les femmes sont reléguées au second plan », ajoute Mme Ebrahim. À cela s’ajoute le fait que « la tuberculose reste encore aujourd’hui un sujet de grande honte ». Au sein des familles, la crainte est grande « que personne ne veuille épouser une jeune fille atteinte de tuberculose », explique Mme Ebrahim.

Seule la sensibilisation peut y remédier : à la clinique de MSF, Meera Yadav s’est également familiarisée avec la situation juridique. Cela l’a aidée à décrocher son premier emploi : après avoir été déclarée guérie de la tuberculose en 2018, elle a brièvement collaboré avec Médecins Sans Frontières, puis a travaillé pour la campagne « Missing Millions », qui visait à recenser les cas de tuberculose non diagnostiqués. Depuis, elle a pris davantage conscience de la nécessité de faire évoluer les pratiques thérapeutiques, car de nouveaux traitements sont désormais disponibles.

Après plus de 40 ans, la bédaquiline et le délamanid sont considérés comme une avancée majeure. L’Organisation mondiale de la santé les a déclarés indispensables au traitement de la tuberculose multirésistante. Ils sont plus efficaces et plus faciles à prendre que leurs prédécesseurs, qui provoquaient de graves effets secondaires. « Si j’avais reçu ces deux médicaments plus tôt, mon poumon droit serait peut-être encore là », raconte Yadav.

En Inde, ces médicaments sont en partie fournis grâce à des dons de laboratoires pharmaceutiques et d’ONG, mais en raison du nombre élevé de patients, le gouvernement doit acheter des doses supplémentaires à des prix élevés. Les militants estiment que ces quantités sont insuffisantes. Les médicaments seraient donc régulièrement indisponibles, ce qui pourrait entraîner une interruption du traitement et, par conséquent, favoriser l’apparition de résistances, met en garde M. Yadav.

Les génériques, source d’espoir

Elle espère que l’autorisation accordée aux fabricants de génériques permettrait de remédier à cette pénurie. C’est pour cette cause qu’elle a manifesté lors de la Conférence mondiale sur la santé pulmonaire, qui s’est tenue en Inde avant la pandémie. Yadav montre un t-shirt qu’elle portait à l’époque : on y lit un slogan réclamant que le médicament antituberculeux Bedaquiline soit disponible pour un dollar par jour. C’est une revendication soutenue par Médecins Sans Frontières.

Selon les informations fournies par l’organisation non gouvernementale, en février 2022, un traitement à base de bédaquiline coûtait environ 300 euros par patient et par mois. Le prix du delamanid s’élève à environ 1 400 euros par mois. Si l’on part du principe qu’un traitement contre la tuberculose multirésistante peut durer jusqu’à 20 mois, le coût des médicaments à l’hôpital s’élève en moyenne à plus de 13 000 euros par patient, pris en charge par Médecins Sans Frontières.

Pour lutter contre la pauvreté de nombreuses personnes malades, le gouvernement propose une aide financière : les personnes inscrites reçoivent 500 roupies par mois, soit 5,70 euros, pendant toute la durée du traitement. Savita Pawar est l’une de ces patientes. Elle est prise en charge bénévolement par Meera Yadav. Le fait que Meera Yadav ait réussi à se construire une nouvelle vie donne de l’espoir à d’autres femmes. Son exemple montre qu’il est possible de s’en sortir sans homme et que même les cas les plus graves peuvent être guéris.

De nouveaux modèles : une femme sans homme

Pendant la pandémie, Pawar et Yadav se sont souvent téléphoné. Pourtant, lors de leur première rencontre, ils ne sont pas à court de sujets de conversation. Ils se sont assis sur un banc au bord de la mer, dans le sud de Mumbai. De grands palmiers leur offrent de l’ombre. Pour Pawar, qui souffre d’une tuberculose aiguë, c’est une sortie en plein air exceptionnelle. Les longues distances à pied lui sont pénibles.

Ce n’est qu’en y regardant de plus près que l’on devine les souffrances de cette femme très menue, d’une trentaine d’années, derrière son masque respiratoire. Elle prend chaque jour une multitude de comprimés. « Ils ont foncé ma peau », se plaint-elle. Ce n’est là qu’un des effets secondaires. Son sort ressemble à celui de Yadav. Après avoir reçu un diagnostic de tuberculose, elle n’a pas bénéficié du soutien nécessaire alors qu’elle était encore jeune femme.

Pawar a probablement été contaminée par ses beaux-parents décédés. Son mari l’a quittée. Seule, elle a eu du mal à suivre le traitement jusqu’au bout. Pawar s’est rétablie, mais une dépression s’en est suivie. Elle a fait une rechute. Apparemment, toutes les bactéries n’avaient pas été éliminées. En la personne de Yadav, Pawar a trouvé quelqu’un qui n’est qu’à un coup de fil lorsqu’elle a besoin de réconfort ou qu’il s’agit de trouver un nouveau traitement.

Les efforts de lutte contre la tuberculose se poursuivent également dans le domaine de la recherche. Tous les espoirs reposent sur le pretomanid, le troisième nouvel antituberculeux. Les résultats obtenus jusqu’à présent avec d’autres antibiotiques sont prometteurs et ce médicament est moins cher que le delamanid, puisqu’il a été développé par l’organisation à but non lucratif TB Alliance. La durée du traitement en cas de résistance pourrait ainsi encore être raccourcie. Et Meera Yadav poursuit elle aussi son travail – son téléphone ne cesse de sonner de toute façon.